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in ムスメ

ムスメの心臓

-20 COMMENT
みなさま、こんにちは。

昨日はムスメの心臓の病院で。

一日慌ただしく。

いつもブログは前夜のうちに仕上げてしまい
朝、一度目を通してUPしているのだけど。

色々考えることもあって
結局、昨夜は書けずじまい。

なので、今回は犬ブログなのに
ムスメの事を支離滅裂に
つらつらと書くだけになりそうです。

せっかくの花金(古!)
そんなん読んでられっか!と言う方
ごめんなさい。

明日はいつものへっぽこ日記で。


ルイズママです。

以前から読んでくださってる方はご存知かと思いますが
我が家の自由人、ムスメは心臓病持ちで。

心房中隔欠損症。
心房の間の壁に
穴が開いている先天性の病気です。

穴が小さければ、自然にふさがることもあるけれど
ムスメの場合は約19mm近くあり
壁に穴が開いている、と言うよりは
壁がない、と言う方が近い状態。

心臓の負担は大きく
今もムスメの心臓は大きくなっていて
胸骨も押されて前にでてきている。

それは、日々のお風呂で
素人のママが見ても、はっきりわかる。

いずれ、手術が必要。

今、ムスメの病気を治す手術は2種類あって。

ひとつは開胸手術。
胸を切り、胸骨も切り、心臓を止め、手術する。

もうひとつは血管を通して 
アンプラッツアーと呼ばれる
ニッケル・チタン合金の栓を入れる 
カテーテル治療。

もちろん、どちらもメリット、デメリットがあるわけだけれど。
開胸手術のほうが、やっぱり体にかかる負担は大きく。

年に数パーセント
この手術で亡くなる子もいる。

ムスメの場合は、穴が大きく
カテーテルはムリそうだと言われていた。

前回までは。

開胸手術をするのであれば
記憶にも残りづらく、傷も小さく、学校を休む必要もなく
心臓が大きくなりすぎないうちに。

だから、今年手術をしようと決心し
ママの仕事もセーブして。
手術の日程を決めるつもりで
昨日行ったのだけど。


実は、この夏休み
ムスメより大きな穴の小学生の
20mmのカテーテル手術が成功したらしく。

どうも、先生のニュアンスが
もう少し、様子をみてもいいのでは。
という方向に変わった。

20mmのカテーテル手術ができるのは
体重20kg以上。
ムスメの現在の体重から考えると
6歳くらいになるだろう。

とりあえず、食道から管を入れ
カテーテルが適合するかどうか
検査をしたらどうかと勧められた。

ただ、カテーテル手術自体だって
金属アレルギーの心配や
落下、最悪、死亡の可能性もゼロではない。


パパと二人でまだ、悩んでいる。




ママがムスメに望むことは

偉い人になってほしいわけでもなく
大金持ちになってほしいわけでもなく

phonto-65 1 
ワガママでおバカなムスメだけれど

ただ、生きていてほしいだけで。


それだけなんだけど。

選択は、難しい。とても。





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イヴジルムスメ

20 Comments

ルイズ  

Re: ノエルママさん

こんにちは^ ^
開胸は、大きくなればなるほど傷は大きく残るんです。
胸のちょうど中間。
今やれば、開襟を着ても見えないくらいですが、たぶん、水着はビキニは
ちょっと無理かな。
それでも、昔に比べたら傷も小さくなっているらしいんですけど。
将来、思春期になったら、確かに悩んでしまうかもしれないですT_T
ムスメにとっては、傷もとっても大事なことですよね。
今のムスメは…手術の意味もイマイチまだ理解していなくって。
大好きな心臓の先生に、1日1回の注射は我慢すると宣言してきたくらいです^ ^

うん、色々考えて、もう少し待ってみようかと思います。
小学生くらいになれば、ムスメの希望も聞いてやれるかもしれないですし(o^^o)
ノエルママさんのお話でまた、忘れがちなムスメの立場からも
手術の事考えてやらないと…って思えました。
ありがとうございます^ ^

2015/09/12 (Sat) 15:41 | EDIT | REPLY |   

ルイズ  

Re: いつもは読み逃げのおばちゃんさん

こんにちは^ ^
そうなのですね、お嬢さん、そして、ご家族も。
悩んで迷ってこられたんですね。
でも、よかった!そうか、お嬢さん、どんどん元気になられたんですね(o^^o)
そういうお話は、とっても嬉しいです。

ムスメに将来、あの頃は大変だったよね。なんて言える日が待ち遠しいです(o^^o)
たぶん、これからも、パパと迷って、悩んでいくと思いますが
ムスメにとって一番いい選択ができたらいいな^ ^
お嬢さんのお話、読んでいてとっても元気が出ました!
ありがとうございます(o^^o)
読み逃げでも、コメントでも(笑)また遊びにいらしてくださいね^ ^

2015/09/12 (Sat) 15:29 | EDIT | REPLY |   

ルイズ  

Re: みるママさん

こんにちは^ ^
そうなんです。
カテーテルは手術自体は開胸に比べればリスクは少ない…ハズ。
というのも比較的新しい術式なので、予後の経過などもまだまだわからない部分もあったり。
体内に金属を入れることになるので、金属アレルギーなんかも気になります。
大人になって、突然なったらどうするの!?とか。
とりあえず、今年の手術は無しにして。
もう少し考えてみようと思っています。
そうですね^ ^ いつかみるたんにもあえるといいな〜(o^^o)

2015/09/12 (Sat) 15:06 | EDIT | REPLY |   

ルイズ  

Re: しず姉さん

こんにちは^ ^
腹をくくっていた、まさにその通りです。
気持ちの整理も、仕事の調整も。色々してきたので、ええ?って
思わずパパと顔を見合わせてしまって。
なんとなく、今まで張り詰めていたものが切れたような、そんな感じで。

そうなんです。開胸は早い方がいい。カテーテルは適合体重があったりするので。

今のムスメが慌てて手術を必要としていないのであれば
少しでもムスメの体が大きくなり、血管性浮腫の治療も終わってからの方が
いいのかもしれないし。
それに、もし、手術するのであれば、術前も手術に必要な血を採血しに毎週通わなくてはならなくて…>_<…
以前、ムスメが入院した時、小さな体から採血するのに
なかなか血管が取れず、何度も何度も針を刺されていたムスメの姿が浮かんでしまって。
そんな小さな事でも、やっぱり少しでも大きくなってからの方がいいのかもしれないと
そんな風に思いました。
医学の進歩と、ムスメの体力がつく事に期待して。
開胸かカテーテルかじっくり決めていこうと思います。
今年は、無いな。そんな風に決めたら、少しスッキリしました^ ^

2015/09/12 (Sat) 14:57 | EDIT | REPLY |   

ルイズ  

Re: 鍵コメ様方

いつものお友達。初めての方達。
どうもありがとうT_T ほんとに、ほんとに。
おかげで元気が出ました!
また、後ほど(o^^o)

2015/09/12 (Sat) 14:28 | EDIT | REPLY |   

ルイズ  

Re: たーさん

こんにちは^ ^
驚いちゃいますよね、ごめんなさい^ ^
心臓病持ちなんですけど、フツーに生活できるので
定期的に心電図やエコーなんかをしに病院へ通っているくらいで。
英語教室でも、一番元気と言われます(笑)

お父様のお話、そうですよね。
こうしてる間にも医学は進歩していて
お医者様によっても治療も病名も変わったり。
その中で、結局、何を信じ、選択するかは自分たちで決めなくてはいけなくて。
難しいです。
ありがとうございます^ ^
少し先の決断でも大丈夫そうなので、もう少し考えていきたいと思っています^ ^
お父様も良い方向へ向かいますように!


2015/09/12 (Sat) 14:24 | EDIT | REPLY |   

ルイズ  

Re: おりーりさん

こんにちは^ ^
本当に。難しいですですよね…。
自分の事なら、もっと簡単なんですけどね^ ^
もう少し、じっくり考えてみることにしました。
皆さん仰るように、医学の進歩もあると思うし。
カテーテル手術をした小学生の子は、翌日から院内を歩いていたそうです(O_O)
開胸手術の場合は、心不全状態になるので、やっぱり術後の管理も大変そうです。
ありがとうございます^ ^私も!応援してます!

虫歯!そうなんですよね。特に心臓病の子は気をつけないといけないんですよねT_T
一応、フッ素コートに通っていたんですけど…ああ…もう切れてる。
来週行ってこよう!^ ^思い出せてよかったですー(o^^o)ありがとうございます〜!

2015/09/12 (Sat) 14:12 | EDIT | REPLY |   

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2015/09/11 (Fri) 23:53 | EDIT | REPLY |   

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2015/09/11 (Fri) 23:43 | EDIT | REPLY |   

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2015/09/11 (Fri) 23:42 | EDIT | REPLY |   

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2015/09/11 (Fri) 21:00 | EDIT | REPLY |   

ノエルママ  

こんばんわー。

そうですよね・・・。
悩まない方が難しい問題だと思います。
開胸手術だといくら小さい時に・・とは言え、傷跡残っちゃいますよね。
特に女の子だからお年頃になった時に気になってしまうかもって。

カテーテルは確かに術後の回復力も傷口も最少リスクで済むってのもあるけど、デメリットもゼロではないだろうし。

私だったら・・・あくまで私だったらの意見なんですけど、カテーテルにするかもしれません。
学校はしばらく休むことになるかもしれないけど、それはこれからの長い人生にとって挽回の効くお休みだと思うのです。

特に小学校低学年は学力の差って大きく開くって事も少ないだろうし、病室でもお勉強できる範囲だと思って。

私、唇に水泡が出来る体質で手術を何度も繰り返して来たのですが、やっぱり手術痕って小さい方が良いし、小さくても気になる瞬間があるんですよね。

娘さんが今すぐどうこうなってしまうというわけでもなく、苦しいとか緊急事態でないのであれば、先生の意見通り待ってみても良いのかな・・と感じました。

娘さんはその事ってお話されているんですか?

2015/09/11 (Fri) 20:49 | EDIT | REPLY |   

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2015/09/11 (Fri) 18:25 | EDIT | REPLY |   

いつもは読み逃げのおばちゃん  

応援してます。

ムスメちゃんとは全く種類の違う病気ですが、私の娘は小さい頃に入退院を繰り返していました。発作も頻発していたし、一番酷い発作の時は一時心肺停止しました。担当医から名前を呼ぶように言われ、蘇生措置されている娘の近くで娘の名前を泣きながら呼び続けたことは今でも鮮明に覚えています。
そんな娘ですが中学生になると発作は起きなくなり、高校生になると薬も飲まなくても大丈夫になりました。そして娘は現在20代ですが、仕事に旅行にと日々元気に過ごしています。あれだけ通院していたのが嘘のように、病院とは無縁の生活です。
今ルイズさんは沢山悩まれていることと思いますが、大切な自分の子どものことですから悩んで当然です。私も娘が小さい頃は、この治療法でいいのか、この薬を飲み続けていいのか、本当に色々悩みました。そうして悩んだ末に出した決断は、娘にとって一番良い結果に繋がったと今では思います。

ママさん、パパさんが悩んで決めた治療法がムスメちゃんを明るい未来へ導いてくれることを心から願っています。三人娘ちゃん達の楽しい生活がこれからもずっと続いていきますように。

2015/09/11 (Fri) 16:55 | EDIT | REPLY |   

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2015/09/11 (Fri) 16:21 | EDIT | REPLY |   

みるママ  

ルイズママ。
 そっか。 ムスメちゃんより大きな穴の子でも
カテーテル いけたんですね。
 それは、やっぱり開胸よりそちらの方が・・と思いきや いろいろリスクがあるんだね。

 でも ↑のたーさんやしず姉さんの言うように医学ってすごい速さで進歩してるから。
  
 パパさんと納得いくまで話してください。
 ムスメちゃんの笑顔 みるママは いつか
 生で見たいから!(^^)!

 きっと すぐに決断なんてできないよね。
 じっくり時間かけて最善の道に進んでください。
 ルイズママ、ムスメちゃんのこと
 ずっと応援してますからね。

2015/09/11 (Fri) 16:04 | EDIT | REPLY |   

しず姉  

こんにちは

本当に即断するのは難しいですね
今年の手術を色々な観点から考えて決意して準備も進めてましたものね
その時もいろいろな決断をして腹をくくって…と色々大変な思いをしたのに、また一から考え直さなきゃならない
そのお気持ちは察するに余りあります

もちろん治療の選択が広がったのは決して悪いことではないけれど。
わたしもここ数年、身内のことで病院や手術に絡むことが多くその度にいろいろありましたし決断に悩むこともたびたびでした。

カテーテルと開胸手術の最適な時期が違うのがまた悩むところですよね。同じであればその他の条件で比較検討できるのに。
カテーテルの方が負担は少ないけどリスクは高いし技術もいるし。
でもあと数年たてばまた安全な技術が確立するかもという期待もしてしまう。そして実際すごく進歩してる分野もあるし。

本当に難しいですね。
ママさんの言うように、望みは娘ちゃんが元気いっぱいステキな笑顔で暮らせることだけなのにね

ゆっくり、とはいかないかもしれませんが、パパさんとじっくり考えていっぱい話してください
応援することしかできませんが決断したことが最善でありますように祈っています

2015/09/11 (Fri) 14:27 | EDIT | REPLY |   

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2015/09/11 (Fri) 14:26 | EDIT | REPLY |   

たーさん  

こんにちは。

驚きました。
ルイズさんのブログにお邪魔するようになって日の浅い僕としては、
可愛いムスメちゃんがそんな大病だとは知りませんでした。
元気いっぱい、走ってイタズラして、愛嬌たっぷり。
天真爛漫なムスメちゃん。信じられません。

日本の医療技術は、本当に日に日に進歩している部分もあります。
先日、うちの父に癌が発見されたときも、
手術をする or しない or するにしても方法は?
というところで、何人かの医師にお話しを聞き、各医師の方も
それぞれの立場もあって、意見が違かったのですが、最終的には
癌ではあっても今は経過観察にする、という決断をしました。

何を選択しても何かが気になり、でも判断・決断する期限もあり、
ましてやそれが家族の健康や命となると、
その決断の難しさは、何よりも厳しいものになりますね。

いずれにしても、パパ・ママの決断がムスメちゃんにとって
一番の方法でしょうし、ムスメちゃんの将来を一番いい方向に
導く決断になるかと思います。

陰ながら応援、お祈りしております!頑張って下さい!


2015/09/11 (Fri) 13:48 | EDIT | REPLY |   

おりーりー  

こんにちは。

選択、とても難しいですね。
でも、ママとパパがよーく考え抜いてする選択はムスメちゃんにとってベストなものですよ。

仮に、あと3年待つとしたらその間に先生達のカテーテル手術経験も積まれて、成功例も増えて、より安全になる、と期待したいです。
術後の生活の注意とか服薬の違いなんかも気になりますよね。

すくすく、ほっぺだってプクプクに育っているムスメちゃんだから大丈夫です(^^)!
応援しています。

あ、虫歯には気をつけよう!
うちは初期のが奥歯にできちゃいました(-"-)
差し出がましいコメントごめんなさい!

2015/09/11 (Fri) 12:49 | EDIT | REPLY |   

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