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in ムスメ

ムスメ4歳

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みなさま、こんにちは。

4年前。
ムスメがこの世に生を受け。

本日、無事に4歳を迎えました。
お祝いは、ばあば達が来る週末に。


早いような、やっとのような。


ルイズママです。

0歳。
クレチン症ではないかとの疑いがあり。
生まれたてのムスメを連れ
何度も検査へ通い。

疑いがはれ、ほっとした1歳。
ルイたんが呆けはじめ。
赤子の世話と、ルイたんの介護。

今度はルイたんの病院通いの日々。
ルイたんは お空へ行ってしまう。

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2歳。
ムスメが保育園へ行き始め。
いーたんを迎える。

この頃、ムスメの顔が異常に浮腫み
色々検査するも原因がわからず。

たまたま帰省中に 浮腫で かかった大学病院。
心臓の穴、心房中隔欠損症が見つかる。
しかし、浮腫との関連性はないとの診断。

ある日、急激な浮腫、低ナトリウム症、脱水を起こし
救急車で こども病院のERに運ばれ
全身検査するも原因不明。

もしかすると、難病指定の遺伝性血管性浮腫かもしれないと
専門医のいる大学病院を紹介される。

また、検査の日々。
どれだけ採血しただろう。

結局、今のところ、遺伝性ではなく
治療可能な 血管性浮腫だろうとの判断で
現在も 定期的に病院へ通い、薬を服用。

そして、時を同じくして

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いーたんに てんかんのような発作が起き。
MRIや血液検査、いーたんの病院通いも始まる。

ムスメの浮腫と いーたんの発作におびえ
食べたもの、体調を記す日々。

ムスメの浮腫が減ってきた頃
いーたんが ヒートを迎え、発作がぴたりと治まる。


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3歳。
ムスメの心臓開胸手術に踏み切る決心をし、保育園をやめ。
顔の浮腫は薬の効果がみられ。

やっと、落ち着いた日々。

しかし、今度はへっぽこがヘルニアになり。
更に 脂肪腫手術。

いーたんは 跛行するようになり
関節鏡手術。


そして、ムスメの心臓の主治医から
カテーテル手術の適応可能になるかもしれないので
あと数年、手術を待ってはどうかと勧められ。

待つことに決めた。

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こうやって書きだすと
自分でも、何なんだ・・って思うけど。

でも
こんな3年間でも 嬉しいこと、おっかしいこと。
そんな事も沢山 あって。

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これからも関節炎とは ずっと付き合ってかなきゃだけど。
でも、風を切って歩き。
ムスメと走りまわるようになった いーたん。

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持病の心臓病はあるけど。
そこそこいい状態を保ち。

マイペースにシニアライフを楽しむ へっぽこ。

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ムスメも。
浮腫は たぶん、良くなってきている。
あとは、心臓手術のみ。

定期検診で問題なければ
あと、2年後くらい。
4月からは 幼稚園生活も始まる。


ちょっとずつ、ちょっとずつ
良い方向へ。
この一年も、元気でいてくれたらいい。

そう願う。


あと。

このブログを通じて
いつも励ましてくれるお友達。

ママしか見られないコメントやメールでも
いーたんの脚についてのアドバイスや
ムスメの心臓手術に関して
ご家族や、ご自身の経験談を
親切に教えてくださった方々。

本当に感謝しています。
この機会に ムスメ達に代わり、お礼を。
ありがとうございます。

こんなへっぽこ日記を
綴ることくらいしか できないけれど。

日々のちょっとした けけけっ!の発見
続けていけたら、いいな。




ハッピーバースデー、ムスメ。

生まれてきてくれて
ありがと。




では、また。

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イヴジルムスメ

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